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Parkinson, pazienti e familiari al centro di percorsi assistenziali condivisi

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Per decisori, professionisti, pazienti e familiari la Fondazione Gimbe ha realizzato la versione italiana delle Linee guida Nice per la diagnosi e la terapia della malattia di Parkinson. Nonostante un rilevante impatto clinico, sociale ed economico, per la gestione della malattia di parkinson esistono in italia ancora pochi centri specializzati e la maggior parte delle regioni non dispone di percorsi assistenziali condivisi basati su linee guida aggiornate e di buona qualità.

«La malattia di Parkinson – afferma Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione Gimbe – è una patologia neurodegenerativa dall’impatto socio-sanitario rilevante con ripercussioni sulla qualità di vita di migliaia di famiglie. In Italia la sua gestione, oltre ad essere influenzata dalla mancanza di strategie preventive e di una terapia risolutiva, è condizionata negativamente dal fatto che esistono ancora pochi centri specializzati e la maggior parte delle Regioni non dispone di specifici percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (Pdta), che dovrebbero sempre essere basati su linee guida recenti di buona qualità metodologica». Per tale ragione, in attesa dell’aggiornamento delle linee guida nazionali pubblicate nel 2013, la Fondazione Gimbe ha realizzato la versione italiana delle linea guida del National Institute for Health and Care Excellence (Nice), che saranno inserite nella sezione “Buone Pratiche” del nuovo Sistema Nazionale Linee Guida gestito dall’Istituto Superiore di Sanità. «Le linee guida Nice – continua il Presidente – sottolineano la necessità di coinvolgere paziente, familiari e caregiver in tutte le decisioni terapeutiche e di prendere in considerazione condizioni cliniche, bisogni e circostanze di vita dei pazienti, oltre che obiettivi terapeutici e preferenze sui potenziali benefici ed effetti collaterali dei diversi farmaci». “Particolare attenzione – sottolinea la Fondazione – viene dedicata al disturbo del controllo degli impulsi che consiste nell’impossibilità di resistere alla tentazione di eseguire atti dannosi per sé stessi o per altri (gioco d’azzardo e shopping compulsivo, ipersessualità, alimentazione incontrollata), quali effetti collaterali della terapia dopaminergica nel 14-24% dei pazienti. Il disturbo del controllo degli impulsi, difficile da riconoscere soprattutto se i pazienti nascondono i loro comportamenti, può causare stress a pazienti, familiari e caregiver, difficoltà finanziarie, sino a condanne penali”. «Considerato che gli esiti clinici nei pazienti con malattia di Parkinson – conclude Cartabellotta – sono strettamente legati, oltre che all’appropriatezza delle prescrizioni farmacologiche, ad interventi non farmacologici (fisioterapia, terapia occupazionale, terapia cognitivo comportamentale) erogati da una rete multiprofessionale di servizi, auspichiamo che questa linea guida possa rappresentare un riferimento per la costruzione di Pdta regionali e locali». “In Italia  – evidenzia la Fondazione – sono circa 250.000 i pazienti affetti da malattia di Parkinson, numero destinato ad aumentare in maniera consistente visto che ogni anno si registrano circa 6.000 nuovi casi, con un’incidenza maggiore negli uomini rispetto alle donne. Il 70% dei malati di Parkinson ha più di 65 anni, mentre nel 5% dei casi la malattia insorge prima dei 50 anni. I pazienti con malattia di Parkinson presentano generalmente sintomi motori quali bradicinesia, rigidità, tremore a riposo e instabilità posturale che conducono ad una progressiva disabilità motoria con relativa perdita di indipendenza, isolamento sociale, rischio di cadute e traumi. Talora prevalgono sintomi non motori quali depressione, deficit cognitivi, dell’attenzione, del linguaggio e disturbi delle funzioni autonomiche. Durante il decorso della malattia il paziente parkinsoniano, oltre al medico di medicina generale, entra in contatto con diversi specialisti (neurologo, neurofisiologo, neuroradiologo, neurochirurgo, geriatra, internista fisiatra, psichiatra, ortopedico, urologo, nutrizionista, genetista), altri professionisti sanitari (infermiere, fisioterapista, logopedista, psicologo, terapista occupazionale) e socio-sanitari (assistenti sociali, volontari) che spesso erogano singole prestazioni sanitarie in maniera autonoma e senza reciproco coordinamento”.

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