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European Academy of Neurology, Rita Formisano alla guida del Coma and Disorders of Consciousness Panel

RITA_FORMISANO

La Neurologa, Direttore dell’Unità Operativa Neuroriabilitazione 2 dell’Irccs Santa Lucia, è stata nominata Presidente del gruppo scientifico internazionale su coma e disordini della coscienza insieme al norvegese Daniel Kondziella.

Opera in seno alla prestigiosa European Academy of Neurology (EAN), che raggruppa 47 società scientifiche nazionali e rappresenta oltre 45mila neurologi, con l’obiettivo di promuovere lo scambio di conoscenze e la consapevolezza sul coma e i disturbi della coscienza, in stretta collaborazione con altri panel di specialisti a livello europeo afferenti all’ambito della neurologia. È il Coma and Disorders of Consciousness Panel, che da gennaio 2020 e per i prossimi due anni vede in veste di Co-Chair Rita Formisano, già membro del gruppo e Responsabile dell’Unità Post-Coma della Fondazione Santa Lucia Irccs. Formisano raccoglie il testimone da Steven Laureys, riconosciuto come leader mondiale nel campo della neurologia della coscienza. Una candidatura sostenuta dalla Società Italiana di Neurologia per l’intensa attività ospedaliera e scientifica sul tema (161 pubblicazioni) e accolta dalla Dottoressa Formisano con entusiasmo e impegno, con l’obiettivo “di proseguire nel confronto serrato tra diversi gruppi di specialisti e ricercatori del campo a livello europeo sui percorsi diagnostici e prognostici della fase acuta e post-acuta di neuroriabilitazione di alta specialità” – ha dichiarato la Neurologa. Proprio quella in cui si interviene alla Fondazione Santa Lucia “dove, direttamente provenienti dalle Terapie Intensive, dalle unità di Neurochirurgia e dai reparti per acuti – spiega Formisano – accogliamo pazienti con necessità assistenziali particolarmente complesse, che oltre ad avere disordini della coscienza, possono essere tracheostomizzati, essere alimentati attraverso un sondino naso-gastrico o la PEG, una sonda che attraversa la parete dello stomaco per la nutrizione enterale, perché impossibilitati a nutrirsi per bocca”. Sulla preparazione delle linee guida sulla diagnosi e prognosi di questi pazienti, in corso di pubblicazione sull’European Journal of Neurology, il gruppo scientifico è stato coinvolto con lo scopo di individuare le tecniche di neuroimmagini e neurofisiologia più avanzate ed efficaci, nonché i dati diagnostici e prognostici clinici più significativi, che possano cioè permettere di predire maggiori o minori possibilità di recupero nei pazienti con coma e disordini prolungati della coscienza. Non solo. L’EAN ha dato al Gruppo esplicito mandato di avere al proprio interno rappresentanti di pazienti e familiari: “Nel nostro ruolo di presidenti c’è quindi il compito di favorire il loro coinvolgimento, come protagonisti del giudizio della correttezza e appropriatezza dell’approccio diagnostico, prognostico e terapeutico e dei diversi percorsi neuroriabilitativi proposti – spiega Formisano – una questione particolarmente delicata per i pazienti con disordini della coscienza, per i quali il nucleo familiare riveste un’importanza cruciale, dal momento che non sono in grado di esprimere autonomamente i propri bisogni, come può avvenire in altre disabilità neurologiche”. Ma al centro dell’attenzione del gruppo, c’è un altro tema critico: “Proprio il Coma and Disorders of Consciousness Panel, si propone di  ribadire, in collaborazione con altri gruppi scientifici,  che le persone con disordine della coscienza vanno considerate una parte di una popolazione ben più ampia: quella dei pazienti con Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA)” – dichiara la Neurologa. “Il coma in sé  – chiarisce Formisano – non può essere assunto come indice di gravità delle lesioni del sistema nervoso: se la definizione di GCA viene circoscritta solo ai pazienti in coma e disordine della coscienza, come vorrebbe uno schema di decreto del Ministero della Salute italiano al vaglio della Conferenza Stato-Regioni, si rischia di considerare come meritevoli di alta specialità neuroriabilitativa solo casi che rappresentano la punta di un iceberg di una popolazione ben più ampia di pazienti con disabilità neurologiche multiple e complesse”. “Una restrizione priva di fondamento scientifico – denuncia la Neurologa – che penalizzando pazienti in gravi condizioni cliniche, aumenterebbe le disuguaglianze e tradirebbe la missione universalistica della Sanità nazionale”.

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