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“Volere non basta, bisogna farsi ascoltare”: Le Associazioni dei pazienti e il dialogo con le Istituzioni

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Dal 9 maggio all’Università “La Sapienza” di Roma il secondo corso di formazione per le Associazioni dei pazienti organizzato da AgEtica e dalla Fondazione MSD.

Come diventare parti attive nei processi decisionali che indirizzano i percorsi diagnostico-terapeutici, i processi assistenziali e di cura, l’accesso ai farmaci, le politiche sociali di sostegno e promozione della qualità di vita? Come selezionare e usare al meglio gli strumenti per accrescere il proprio empowerment e rappresentare con efficacia le proprie istanze nelle sedi istituzionali preposte? Sono queste le finalità principali di “Volere non basta, bisogna farsi ascoltare”, la seconda tappa del percorso di formazione – ideato da AgEtica e Fondazione MSD e patrocinato dall’Università La Sapienza di Roma – per accrescere l’empowerment delle Associazioni di pazienti e per insegnare a operatori del terzo settore, del volontariato e del no profit gli elementi fondamentali della rappresentanza sociale. Un’iniziativa in linea con gli obiettivi dell’ultimo Piano Sanitario Nazionale, che inserisce proprio l’empowerment del paziente tra le principali sfide assistenziali del Ssn. Secondo il Psn sono proprio “lo sviluppo, l’adozione e la promozione di strumenti di coinvolgimento dei cittadini e pazienti, nonché la partecipazione sostenibile di pazienti e associazioni negli organismi e nei processi decisionali” ambiti prioritari da implementare. Soprattutto considerando che “le forme di partecipazione dei cittadini sono ancora carenti e a macchia di leopardo”. Le associazioni dei pazienti hanno ormai cambiato pelle: chiedono di essere protagoniste, insieme a medici e amministratori, delle scelte di politica sanitaria. Quindi non più semplici spettatori e portavoce di bisogni, ma veri e propri soggetti accreditati con il dovuto riconoscimento, anche formale, della propria funzione di rappresentanza sociale. Il corso di formazione si svolgerà in tre tornate: il 9 e 10 maggio, il 23 e 24 maggio e il 6 e 7 giugno. Sarà strutturato con lezioni frontali, simulazioni e laboratori interattivi per offrire gli strumenti e le modalità necessarie ad individuare i giusti destinatari della comunicazione, imparare a confrontarsi con loro e a far valere, con le dovute modalità, i propri diritti e i propri bisogni. 6 incontri per un totale di 50 ore sui “banchi di scuola” per 25 Associazioni di Pazienti rappresentative di alcune tra le principali patologie ad alto impatto sociale. Un nutrito gruppo di rappresentanti istituzionali e di professionisti del settore della comunicazione fornirà strumenti teorici e pratici per far sì che le Associazioni di Pazienti siano sempre di più in grado di interfacciarsi con qualsiasi ambiente (istituzionale, professionale, politico) per far sentire la propria voce, chiara, competente e persuasiva. A portare i loro contributi, il Senatore Luigi D’ambrosio Lettieri, Membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica; gli Onorevoli Federico Gelli, Ileana Argentin e Raffaele Calabrò, Membri della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati; l’Assessore alla Salute del Veneto, Luca Coletto; Teresa Petrangolini, Consigliere Regionale del Lazio e il Direttore Generale del Policlinico Umberto I di Roma Domenico D’Alessio. In tutti gli incontri sarà presente il fumettista Lorenzo Terranera (l’autore dei cartoons di Ballarò) che riprenderà situazioni e persone in modo da realizzare un volumetto a vignette dell’esperienza formativa.

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