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La sanità digitale tra condivisione di dati e tutela dei diritti del paziente

«La sanità digitale, di cui il fascicolo sanitario elettronico rappresenta la frontiera più avanzata, è uno dei punti maggiormente qualificanti l’attuazione delle politiche europee di semplificazione e di crescita sostenibile. Ma è molto importante porre attenzione all’aspetto relativo alla tutela dei diritti del paziente». Lo afferma Guerino Fares, Docente di Diritto sanitario nell’Università Roma Tre, che sarà presente al convegno dedicato alla “Sanità Digitale”, a Trieste, il 20 giugno ed interverrà sul tema, appunto, della “Trasparenza e riservatezza nell’interpretazione giurisprudenziale”. Temi delicati quelli della protezione dei dati del paziente e della tutela dei suoi diritti, rispetto ai quali dovranno garantire osservanza di norme e procedure tutti gli attori della digitalizzazione nel panorama del nostro sistema sanitario nazionale. Dagli operatori sanitari, alle Istituzioni, alla Giurisprudenza, per tutelare i diritti di ciascun paziente. Insomma, la sfida della digitalizzazione sanitaria passerà essenzialmente dalla capacità del nuovo strumento di bilanciare l’opportunità della condivisione, da parte di distinti organismi e professionisti, di dati e informazioni mediche con la tutela dei diritti del paziente. Secondo «Lo sviluppo tecnologico e la smaterializzazione dei documenti sanitari pone il problema della persistente adeguatezza o, piuttosto, della necessità di adattamento del sistema pre-informatico di controlli e garanzie, nella prospettiva obbligata della ricerca di un equo contemperamento fra tutti gli interessi e i diritti in gioco. La scommessa della digitalizzazione in sanità – puntualizza Fares – dipende in gran parte dall’attitudine, che il nuovo strumento dovrà saper mostrare, al bilanciamento della preziosa opportunità di condividere dati e informazioni mediche, messi a disposizione della rete di strutture e professionisti per incrementare il livello di efficacia delle prestazioni a tutela della salute, da un lato, con la salvaguardia dei diritti del paziente, dall’altro». L’introduzione del Fascicolo Sanitario Elettronico, ispirata all’obiettivo di facilitare la verifica delle informazioni e di migliorarne la comunicazione in un’ottica di ottimizzazione del percorso curativo, esige invero il coinvolgimento del paziente a protezione dei dati afferenti la sua sfera personale. «Tale coinvolgimento del paziente a protezione dei dati afferenti la sua sfera personale si esprime sia in forma di manifestazione preventiva del consenso informato (il quale, come puntualizzato dalla Corte costituzionale, riveste natura di principio fondamentale in materia di tutela della salute in virtù della sua funzione di sintesi di due diritti fondamentali della persona, quello all’autodeterminazione e quello alla salute), sia con la modalità inibitoria dell’oscuramento dei dati sensibili su richiesta degli interessati», precisa Fares. Vi è, poi, il tema della organizzazione, archiviazione e gestione dei dati e del loro trattamento e custodia da parte dei soggetti a cui l’ordinamento giuridico affida tale compito. «Qui entrano in campo le disposizioni del codice in materia di protezione dei dati personali (d. lgs. n. 196 del 2003) – spiega Fares -. L’analisi del quadro normativo in cui si inserisce Fascicolo Sanitario Elettronico, condotta secondo una chiave di lettura che valorizzi la individuazione di un punto di equilibrio fra diritto di accesso e tutela della privacy, svela la centralità del consenso prestato dal paziente e il ruolo di indirizzo e vigilanza delle autorità preposte al controllo, chiamate a dettare apposite linee guida e, fra l’altro, a individuare i parametri di accesso ai dossier sanitari e i soggetti legittimati ad accedervi, appartengano essi alla struttura sanitarie o siano estranei al rapporto medico, a prescrivere le misure da adottare per la prevenzione e la repressione di accessi indebiti, ad incentivare i processi di revisione delle caratteristiche dei sistemi informativi e le politiche di sensibilizzazione del personale sanitario».

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