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Rene policistico: «Una patologia ereditaria, cronica, progressiva e poco conosciuta, ma che rende invalidante la vita del malato»

rene policistico

Farmacologi, istituzioni, clinici e pazienti insieme a Convegno.

«La malattia policistica renale autosomica dominante (ADPKD), comunemente conosciuta come rene policistico, è una patologia ereditaria cronica e progressiva, caratterizzata dalla proliferazione di cisti nei reni e in altri organi (specialmente nel fegato), che colpisce, oggi, circa 12 milioni di persone nel mondo. E proprio per questo è indispensabile e necessario ‘fare cultura’, al fine di garantirne una diagnosi precoce, funzionale ed una migliore gestione possibile per il paziente e noi, come SIF, siamo stati ben contenti di promuovere una giornata come quella di oggi». Così Francesco Rossi, Past President della Società Italiana di Farmacologia al l Convegno “Rene policistico una patologia invalidante e misconosciuta”, che si è svolto oggi, promosso dalla Società Italiana di Farmacologia (SIF), grazie ad il contributo non condizionato dell’Azienda farmaceutica Otsuka Pharmaceutical Italy Srl e patrocinato dall’Associazione Italiana Rene Policistico (AIRP Onlus). «Spesso questa malattia» ha tenuto a precisare Walter Ricciardi, Presidente Istituto Superiore di Sanità «viene diagnosticata solo quando il paziente è già in età matura. Poiché, come detto, si tratta di una malattia ereditaria, è consigliabile che i figli di genitori affetti da rene policistico si sottopongano a screening, anche in assenza di sintomi. Inoltre a supporto della diagnosi, in alcuni casi e specialmente nei bambini, può essere utile ricorrere a test genetici per individuare le mutazioni del DNA responsabili della malattia. E proprio a causa di queste enormi difficoltà la patologia è stata inserita nell’ultima proposta di LEA». «Ho fortemente voluto essere qui oggi» ha aggiunto la Senatrice Laura Bianconi, 12a Commissione “Igiene e Sanità” Senato della Repubblica, «perché come rappresentante delle Istituzioni, ho ritenuto fondamentale dimostrare come questa giornata possa essere l’inizio di un percorso di riflessione per tutti gli addetti ai lavori, e per sostenere in modo efficacie tutte quelle persone che soffrono di una patologia come il rene policistico che può essere tremendamente debilitante».  Per far emergere le esigenze insoddisfatte dei pazienti, è intervenuta Luisa Sternfeld Pavia, Presidente AIRP Onlus: «Desidero sottolineare ancora una volta che la missione dell’Associazione Italiana Rene Policistico Onlus, che ho l’onore di presiedere, è “rendere la vita migliore” ai pazienti e ai loro familiari colpiti da questa patologia ereditaria. È necessario creare uno spazio di comunicazione, di confronto e di scambio. L’isolamento, la paura, la mancanza di informazioni chiare rendono più difficile accettare e affrontare la malattia. Il primo obiettivo di AIRP è stato quello di creare, attraverso il mondo del web, i social, i road show itineranti e newsletter, un ‘mondo’ per confrontarsi, darsi solidarietà e sostegno reciproco tra gli associati. La patologia ha un impatto sociale molto forte, sia dal punto di vista lavorativo che di vita quotidiana: pensate che l’ingombro addominale dei reni può raggiungere misure pari a quelle di una donna al nono mese di gravidanza!».

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