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Pazienti emofiliaci, Fedemo: Precarietà nell’assistenza. Ripartiamo dall’accordo Stato Regioni

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Mancata attuazione dell’accordo per l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (Mec): questo il tema che la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) intende portare all’attenzione delle Istituzioni in occasione della XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia che in Italia si celebrerà il prossimo 16 aprile. «A 5 anni dalla firma dell’accordo Mec, raggiunto nel 2013 insieme alle Istituzioni su istanza presentata da FedEmo – ha dichiarato Cristina Cassone, Presidente della Federazione – siamo costretti a registrare un’inerzia sostanziale da parte delle Istituzioni locali che non hanno dato seguito pratico a quanto contenuto nel documento. Questo è causa di un livello disomogeneo di assistenza interregionale che comporta non solo significativi costi socio-sanitari, ma anche forti disagi nella vita personale e lavorativa di pazienti e famiglie». Attraverso l’accordo Mec, il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano si erano impegnati a definire il percorso assistenziale per le persone affette da MEC, al fine di garantire loro qualità, sicurezza ed efficienza nell’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria (LEA) in riferimento alla formulazione della diagnosi, al processo di cura, alla gestione delle emergenze emorragiche, alla prevenzione e al trattamento delle complicanze dirette ed indirette della patologia. «La Giornata Mondiale dell’Emofilia – ha concluso Cassone – è un momento importante per dare voce ai bisogni insoddisfatti dei nostri pazienti, ma vuole essere anche un momento costruttivo, di confronto e di reale collaborazione con le Istituzioni affinché la qualità di vita delle persone con Malattie Emorragiche Congenite possa migliorare sostanzialmente».

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