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Al via il progetto Casa Marta, il primo Hospice pediatrico della Toscana

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Il nuovo Hospice pediatrico sarà il ponte ideale tra l’ospedale e il domicilio.

Si chiama Casa Marta e accoglierà i bambini che necessitano di cure palliative e i loro familiari, in un ambiente confortevole e amorevole simile a quello domestico, ma al contempo capace di garantire cure specializzate con standard altamente tecnologici. Dopo i ritardi causati dall’attuale pandemia, prende il via la nuova fase di avanzamento del percorso che porterà la Toscana a dotarsi del primo Hospice pediatrico regionale. L’accordo per la realizzazione della struttura e per la sua conduzione è stato siglato oggi alla presenza del Cardinale Giuseppe Betori e dell’Assessore al Diritto alla salute della Regione Toscana Simone Bezzini, nel giardino della ex-casa Benelli. Firmatari del documento, Alberto Zanobini, Direttore generale del Meyer e Benedetta Fantugini, presidente della Fondazione Casa Marta.

La struttura sorgerà all’interno della ex-Casa Benelli che sarà oggetto di un completo risanamento e ristrutturazione a opera della Fondazione Casa Marta. L’edificio è immerso in un bellissimo giardino, esterno all’ospedale Meyer, ma vicino e funzionalmente collegato a esso. Un progetto ambizioso che richiederà un impegno economico consistente, per cui la Fondazione Casa Marta inizia già da oggi un’importante opera di raccolta fondi in tutto il territorio toscano e non solo. (www.fondazionecasamarta.it)

Il ruolo di Casa Marta. Il nuovo Hospice pediatrico sarà il ponte ideale tra l’ospedale e il domicilio. I quattro posti letto a disposizione saranno preziosi per gestire la delicata fase della dimissione – istruendo i genitori/caregiver nelle cure complesse dei bambini una volta tornati a casa – ma anche per effettuare ricoveri di sollievo volti a offrire alla famiglia un periodo di contenimento del carico assistenziale.

La struttura potrà ospitare anche bambini nelle fasi più critiche della malattia, offrendo l’assistenza medico infermieristico necessaria a garanzia della migliore qualità di vita possibile ed offrendo alle famiglie un adeguato sostegno psicologico. Casa Marta sarà infine un punto di riferimento per attività di studio, ricerca e pratica clinica per studenti universitari e medici specializzandi e sarà un luogo dove si fa “cultura” ponendosi come obiettivo la sensibilizzazione sull’importanza delle cure palliative pediatriche come risposta etica della nostra società.

Cure palliative e Regione Toscana. Da tempo la Regione Toscana è impegnata su questo tema di cruciale importanza per dare una risposta di civiltà a tutti i cittadini, bambini compresi: ricevere adeguate cure palliative è un diritto sancito dalla legge italiana anche per i bambini con malattie inguaribili e bisogni assistenziali complessi, ribadito dal Piano Sanitario Regionale.

Si stima che, nella sola Toscana, circa 4mila bambini e adolescenti affetti da malattie complesse o inguaribili siano eleggibili alle cure palliative: l’obiettivo di Casa Marta è quello di contribuire a dare una risposta a questo urgente bisogno, essendo  la prima struttura residenziale specifica per i più piccoli. Oltre ad ampliare l’offerta delle cure pediatriche del territorio, l’Hospice pediatrico è un nodo centrale della rete regionale di cure palliative.

“Curare e prendersi cura. A Casa Marta troverà sintesi la vocazione completa e più alta della medicina – ha dichiarato il cardinale Giuseppe Betori – Non sempre purtroppo è possibile curare e guarire, ma è sempre un atto d’amore e doveroso servizio accudire, assistere, dedicarsi agli ammalati, tanto più se colpiti da patologie incurabili. Questo vale in modo particolare nel caso dei più indifesi come i bambini che affrontano la malattia affiancati da genitori e familiari che ne condividono la sofferenza. È importate assicurare ai più piccoli la migliore qualità di vita grazie alle terapie più avanzate, ai migliori professionisti e alle cure palliative, in un ambiente confortevole e meno stressante per loro, assicurando allo stesso tempo un aiuto pratico e sostegno psicologico e spirituale al babbo e alla mamma, alle persone che gli vogliono bene, perché non si sentano soli in un momento di prova così difficile. La cura cristiana è la terapia della prossimità, della condivisione e della consolazione. Come Chiesa fiorentina siamo dunque lieti di dare il nostro contributo alla nascita dell’Hospice pediatrico mettendo a disposizione l’attuale Casa Benelli struttura della nostra Fondazione Solidarietà Caritas Onlus che poi parteciperà alla gestione di Casa Marta”.

“Oggi è un giorno importante per tutti i bambini, per tutti noi, per il Meyer, per il nostro servizio sanitario e per la Regione Toscana – ha spiegato l’assessore al diritto alla salute Simone Bezzini – e siamo qui per salutare con emozione, orgoglio e speranza la nascita del primo Hospice pediatrico regionale. Questa struttura, vicina al Meyer e funzionalmente collegata all’ospedale pediatrico, consente spazi e ritmi di vita idonei alle esigenze di assistenza e di cura qualificate dei bambini, e di accoglienza delle loro famiglie, che potranno ricevere anche un adeguato sostegno psicologico. Casa Marta sarà anche il luogo dove sarà possibile promuovere la cultura delle cure palliative pediatriche e attività di studio e di ricerca. Ringrazio tutti i protagonisti di questo importante progetto a partire dai genitori della piccola Marta, a cui è dedicata la struttura e che rimarrà per sempre nei cuori di tutti noi”.

“È molto difficile parlare di dolore e inguaribilità a proposito dei più piccoli, ma siamo convinti che una struttura capace di dare risposta ai bambini e alle loro famiglie nei momenti più difficili della malattia sia un segno di grande civiltà. Casa Marta sarà anche un luogo per diffondere una cultura delle cure palliative pediatriche” ha dichiarato Alberto Zanobini, direttore generale dell’Ospedale pediatrico Meyer.

“Oggi per noi si avvera un sogno per cui abbiamo lavorato molto e per cui ci impegneremo a lavorare ancora: una casa dedicata a nostra figlia Marta dove accogliere i bambini con malattie croniche complesse. Una casa come a casa, un luogo dove l’amore e la condivisione faranno parte della cura” ha concluso Benedetta Fantugini, presidente di Fondazione Casa Marta.

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