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Assistenza domiciliare, carenze drammatiche per i malati rari. Avviata l’indagine di Ossfor

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La survey, messa a punto da Crea Sanità, fa parte di un progetto condotto con il Tavolo Permanente dei Coordinatori Regionali per le malattie rare e Referenti regionali e Assobiotec

L’assistenza domiciliare dovrebbe essere un diritto, pieno e garantito, per le persone con disabilità, incluse naturalmente quelle con malattie rare. Troppo spesso però questo diritto viene negato, l’assistenza non viene garantita o erogata ai minimi termini. OSSFO, Osservatorio Farmaci Orfani, centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per malattie rare, vuole far luce sulle effettive carenze, in alcuni casi drammatiche assenze, riguardanti i servizi di ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) in Italia.

Per questo motivo OSSFOR, nato da iniziativa congiunta di C.R.E.A. Sanità (Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare e che questo anno festeggia i cinque anni di attività, ha messo a punto un’indagine online, compilabile in pochi minuti senza necessità di registrazione, che fornirà una fotografia delle carenze strutturali dell’ADI in Italia. La survey, che sarà online fino al 3 ottobre, fa parte di una più ampia progettualità strutturata da OSSFOR che vede coinvolti anche altri attori a livello regionale e aziendale. I risultati delle indagini in corso verranno pubblicati nel VI Quaderno di OSSFOR e nel V Rapporto Annuale che verranno presentati a dicembre.

“Risulta essenziale promuovere le condizioni per lasciare le persone nella propria abitazione, o in contesti abitativi strutturati, per facilitare il mantenimento di adeguati livelli di autosufficienza – spiega Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata – così come garantire che l’assistenza domiciliare sia supportata dall’utilizzo di strumenti di sanità digitale, riducendo il numero di accessi fisici. Per potenziare l’assistenza domiciliare, l’investimento in personale dovrebbe essere integrato da alcune riforme che costituiscono condizione necessaria per lo sviluppo di una vera assistenza di prossimità. In primo luogo deve essere perseguita una piena integrazione della gestione dei servizi sociali con il SSN”.

“L’umanizzazione della risposta del SSN richiede che il domicilio sia eletto come luogo di cura preferenziale, anche perché solo con il mantenimento delle persone nel loro luogo di vita abituale è possibile salvaguardare le loro relazioni, rapporti sociali e qualità della vita. Con i pochi dati disponibili – conclude Polistena – appare evidente come l’assistenza domiciliare sia, in Italia, del tutto insufficiente e anche distribuita in modo diseguale sul territorio. La survey proposta permetterà di comprendere quali siano le reali carenze di assistenza domiciliare per i malati rari”.

Cosa si intende esattamente con ADI? Parliamo dell’insieme dei servizi e degli interventi socio sanitari, attraverso prestazioni fornite da diversi professionisti, erogate al paziente presso la propria abitazione, con l’obiettivo di evitare il ricovero o la collocazione in una struttura residenziale oltre il tempo strettamente necessario. L’assistenza domiciliare può essere rivolta a bambini, adulti o anziani e viene erogata dalla ASL a totale carico del SSN, in quanto prevista dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Comprende trattamenti medici, infermieristici e socio-sanitari. Ma anche riabilitazione, cura di base della persona allettata, accertamenti diagnostici, assistenza per dispositivi medici, assistenza per nutrizione artificiale, fornitura di farmaci, supporto psicologico, anche alla famiglia e/o al caregiver.

In Italia purtroppo l’ADI non è garantita a tutti coloro che ne avrebbero necessità. In particolare nell’ambito delle malattie rare sono stati segnalati centinaia, se non migliaia di casi in cui le famiglie durante la fase di emergenza Covid-19 si sono trovate a gestire completamente da sole bambini e ragazzi tracheostomizzati, nutriti artificialmente e necessitanti di assistenza ventiquattro ore su ventiquattro. Pazienti ai quali è stata di punto in bianco eliminata l’assistenza medica e socio-assistenziale. Casi emblematici di come la maggior parte delle risorse del nostro Servizio Sanitario Nazionale sia stata drammaticamente spostata sull’emergenza Covid, esasperando le già precarie situazioni ad alta intensità e complessità assistenziale. Con ricadute violentissime sulle famiglie e, in particolare, sulle donne, madri e caregiver per antonomasia.

Assistenza domiciliare però vuol dire anche terapia a domicilio, riabilitazione, supporto psicologico. Interventi che risultavano estremamente carenti, specie in alcune regioni, anche prima dell’emergenza sanitaria. È dunque tempo di argomentare una rinnovata necessità dei pazienti e delle famiglie, anche con dei dati quantitativi alla mano.

L’indagine è rivolta a tutti coloro (pazienti, familiari, caregiver) che hanno diritto all’assistenza domiciliare in tutte le sue forme. La partecipazione è anonima, veloce e facile. È sufficiente compilare il questionario online a questo link.

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