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La Commissione Sanità del Senato approva il Testo unico per le malattie rare

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Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare delle malattie rare: “Ora non ci resta che mettere l’ultima pietra, portando la legge in Aula: forse non sarà l’ultima pietra ma certamente una pietra miliare!”

“Con una grande collaborazione tra tutti i colleghi, i senatori che fanno parte della XII commissione, è stato approvato il testo unico sulle Malattie rare, negli stessi termini con cui era stato approvato alla Camera. Il che ne facilita ora l’iter di approvazione definitiva in Aula. Il testo era perfettibile, come la maggioranza dei disegni di legge, ma  la commissione ha preferito accettare il Testo-Camera, per altro molto buono nei suoi passaggi chiave. Oltre al tema della diagnosi, sempre più tempestiva, e della cura sempre più precisa e puntuale, grande attenzione è stata posta nella promozione della attività di ricerca, soprattutto per quanto riguarda i farmaci orfani. Ma la legge tiene adeguatamente conto anche della presa in carico degli aspetti sociali, che tanto influiscono sulla qualità di vita dei pazienti. Tra questi ultimi è stata valorizzata tutta l’attività delle varie Associazioni che  supportano in modo importante le diverse esigenze dei pazienti. Molti si deve a queste associazioni che in questi anni si sono schierate accanto alle famiglie per supportarle in modo discreto ed efficace. Spesso sono state queste stesse Associazioni a stimolare la ricerca e gli investimenti necessari per svilupparla. Hanno svolto una funzione importante sul piano della Sussidiarietà, anticipando gli interventi del governo con un grande impegno personale”. Lo sostiene la senatrice Paola Binetti, UdC, presidente dell’Intergruppo parlamentare delle malattie rare commentando l’approvazione all’unanimità del testo unico su malattie rare in Commissione Igiene e Sanità del Senato.

“In questi anni si sono create le condizioni indispensabili – aggiunge Binetti – per garantire una piena collaborazione tra il Parlamento, le Associazioni di Pazienti, in gran parte convergenti in Uniamo, e l’Osservatorio delle malattie rare- Omar, per elaborare proposte sul piano normativo, scientifico e socio-economico. Sempre intenso il filo diretto con i coordinatori regionali e con l’Iss. Un modo flessibile, creativo, ma sempre fortemente centrato sui bisogni dei pazienti, perché non si confondesse la rarità della malattia con la sensazione di solitudine che spesso i pazienti sperimentano. Rari, ma mai soli!  Tutti insieme in questi ultimi anni abbiamo lavorato per predisporre un Testo di legge che permetta di fare quadrato accanto ai pazienti e alle loro famiglie. I passaggi che ancora mancano per perfezionare il testo li affidiamo al prossimo Piano Nazionale, e ai decreti attuativi su cui il Sottosegretario Sileri ha promesso una particolare attenzione.  Penso ai caregiver che in molti casi dedicano la loro vita interamente si familiari malati; ai rare sibling, i fratelli sani, che dovranno farsi carico tutta la vita, sia pure  in modi diversi,  dei fratelli malati, soprattutto quando i genitori non ci saranno più… Vogliamo che il tema della malattia rara  diventi il paradigma di un modello di cura sempre più personalizzato, nella consapevolezza del valore indiscutibile della famiglia come luogo di cura. Ora non ci resta che mettere l’ultima pietra, portando la legge in Aula: forse non sarà l’ultima pietra ma certamente una pietra miliare!”.

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