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Fibrosi cistica: al via la xx Campagna nazionale del ciclamino della ricerca

campagna Ffc
Promossa dalla Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica a sostegno di “una cura per tutti”

Dal 1° ottobre torna nelle principali piazze italiane l’onda rosa del Ciclamino della Ricerca FC in occasione della XX Campagna Nazionale Raccolta Fondi promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca). Per tutto il mese, il fiore beneaugurante per eccellenza, verrà distribuito dai 5.000 volontari delle Delegazioni e dei Gruppi di Sostegno FFC Ricerca, mobilitati sul territorio per sensibilizzare la popolazione sul ruolo cruciale della ricerca e diffondere la conoscenza della fibrosi cistica (FC). Anche quest’anno un ricco programma di iniziative ed eventi contribuirà al sostegno di “Una Cura per tutti”: il piano strategico triennale della Fondazione, che punta a individuare soluzioni terapeutiche efficaci per tutte le persone FC, in risposta alle circa 2.000 mutazioni conosciute, con un’attenzione mirata a chi ancora è orfano di terapia. E sono davvero tante le occasioni per contribuire, nel proprio quotidiano, alla raccolta fondi per la ricerca sulla malattia genetica grave più diffusa in Europa, ancora priva di una cura risolutiva.

“Dopo due anni di pandemia, sono felice dell’alta partecipazione che stiamo riscontrando – dichiara Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca – per nulla scontata, data la complessità dei tempi, perché significa che siamo riusciti a costruire una solida rete di solidarietà che continua a spendersi per supportare tutte quelle persone con fibrosi cistica che nella ricerca ripongono ogni loro speranza”.

È di ieri la buona notizia della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) che estende il regime di rimborsabilità dell’innovativo farmaco Kaftrio (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) a tutti i soggetti con fibrosi cistica di età pari e superiore ai 6 anni con almeno una mutazione F508del (e qualsiasi mutazione come seconda).

“A marzo di quest’anno AIFA aveva approvato l’uso del Kaftrio a spese del Sistema Sanitario Nazionale per le persone con fibrosi cistica di età superiore ai 12 anni e con almeno una mutazione F508del. – ricorda Carlo Castellani, direttore scientifico FFC Ricerca – Da oggi anche il nostro Paese si allinea alle indicazioni fissate a novembre 2021 da EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) sull’uso del farmaco ai soggetti di età compresa tra 6 e 11 anni con una sola copia della mutazione F508del (e qualsiasi mutazione come seconda). In Italia, la nuova indicazione terapeutica del Kaftrio riguarda circa 400 nuovi pazienti pediatrici, che da oggi potranno usufruire di un farmaco modulatore di CFTR che ha mostrato portare notevoli benefici per la salute e la qualità della vita di molte persone con fibrosi cistica”.

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