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Siglato il Patto della Reumatologia italiana

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Il presidente della Sir, Crei e Apmarr insieme per costruire, progettare e realizzare il piano operativo del prossimo quinquennio. Ecco i 10 punti cardine del manifesto per il futuro del settore

La reumatologia italiana fa fronte comune e unisce le proprie forze per difendere i diritti e le istanze degli oltre 5,5 milioni di italiani che sono affetti da una patologia reumatologica. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche, Roberto Gerli, presidente della Società Italiana di Reumatologia – SIR, il Collegio Reumatologi Italiani – CReI e l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR lanciano un manifesto unitario in 10 punti rivolto ai nuovi rappresentanti istituzionali di Governo e Parlamento per rispondere alle sfide della cronicità reumatologica. Consapevolezza, informazione, formazione, ricerca, diagnosi precoce, cure tempestive personalizzate, approccio multidisciplinare e certezza della presa in carico sono le leve vincenti per raggiungere risultati efficaci nel campo della reumatologia. Le malattie reumatologiche sono patologie croniche e rare di varia natura, che colpiscono un italiano su 10 in età attiva o pediatrica e oltre 120 milioni di cittadini europei, inficiando pesantemente sul grado di autonomia dell’individuo e impattando gravemente sul sistema sanitario e socioassistenziale nazionale con una spesa che, come svelato da Motore Sanità, tocca i 13.390 euro annui per paziente. Si tratta di affezioni silenziose e subdole spesso determinate da un’anomala risposta del sistema immunitario, come nel caso dell’artrite reumatoide e delle connettiviti, e frequente concausa di comorbilità, rispetto alle quali una diagnosi precoce e cure mirate tempestive e appropriate sono assolutamente determinanti.

“Il complesso periodo che stiamo attraversando pensiamo debba spingere tutti noi a una maggiore collaborazione e unità d’intenti nell’interesse di tutte le persone con patologie reumatiche – afferma Antonella Celano, presidente di APMARR – Pensiamo che sia davvero arrivato il momento di unire tutte le forze, sia a livello associativo sia clinico e di tutti gli operatori sanitari, per portare le tematiche reumatologiche sul tavolo del prossimo Parlamento e del Governo oltre che in ambito regionale, proponendo un nuovo approccio multisettoriale e definito che ridisegni, realisticamente, i piani operativi della reumatologia in diretta e concreta collaborazione con i protagonisti politici. Una voce unica, forte e competente che tenga in considerazione tutte le istanze del settore della reumatologia”.

“Reduci dai gravi e negativi riflessi di un lungo periodo pandemico, abbiamo l’obbligo di mettere a frutto la lezione che da ciò è derivata. Le difficoltà che i pazienti con patologie reumatologiche hanno patito a causa della forzata sospensione dei servizi di assistenza clinico-specialistica, oltre a quelle di contatto che si sono create nei rapporti con i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta dovranno servire per essere tramutate in un’esperienza dalla quale trarre insegnamento e proporre soluzioni – afferma Roberto Gerli, presidente della Società Italiana di Reumatologia ­– Per tale motivo ho il piacere di condividere questo manifesto proposto dai pazienti con patologie reumatologiche, così da sottolineare le priorità della reumatologia e proporre un nuovo approccio multisettoriale che ridisegni realisticamente i piani operativi del settore in diretta e concreta collaborazione con i rappresentanti istituzionali”.

“È chiaramente arrivato il momento di ridisegnare il setting assistenziale reumatologico – afferma Daniela Marotto, presidente del Collegio Reumatologi Italiani – Bisogna investire sullo sviluppo di percorsi di cura altamente personalizzati e su una rete assistenziale garantita da professionisti universitari, ospedalieri e territoriali che lavorino in sinergia tra loro, con i medici di medicina generale e gli altri professionisti sanitari. Una squadra che condivide non solo il sapere clinico e scientifico, ma soprattutto una cultura organizzativa finalizzata a fornire la miglior risposta ai bisogni specifici del paziente. Deve essere possibile assicurare a tutti i pazienti su tutto il territorio nazionale risposte clinico-terapeutiche adeguate e tempestive avendo a disposizione, in maniera complementare, tutti i setting clinici in prossimità del domicilio del paziente. Favorire la presa in carico nonché la cura e l’assistenza del paziente reumatologico sul territorio, significa, favorirne l’adesione alla terapia, migliorarne la qualità di vita e in ultima analisi ridurre i costi sanitari generando risparmi che potranno essere reinvestiti nella ricerca e nel miglioramento delle strutture e delle tecnologie”.

“Il manifesto congiunto APMARR, presidenza SIR e CReI è un importante documento programmatico d’inizio legislatura per la reumatologia, perché, partendo dall’analisi dei bisogni non raggiunti dei pazienti e dalle necessità infrastrutturali del nostro sistema sanitario individua quali sono i percorsi di cura efficaci da garantire in modo equo su tutto il territorio nazionale” –  spiega Mariolina Castellone, Presidente dei Senatori del Gruppo 5 Stelle – Questa legislatura è un’opportunità per fare dei passi avanti e portare a compimento gli impegni previsti dalla mozione unitaria approvata alla Camera da tutti i gruppi”.

“Nella legislatura appena terminata la Camera si è espressa all’unanimità con una mozione sulle malattie reumatologiche. Il manifesto congiunto siglato fra APMARR, presidenza della SIR e CReI si pone in questo solco, mettendo al centro un’alleanza socio-sanitaria fra associazioni pazienti e società scientifiche” – dichiara l’Onorevole Roberto Bagnasco del Gruppo Forza Italia – Raccolgo il testimone dell’impegno preso dal Parlamento verso i pazienti ed i reumatologi affinché si lavori con attenzione per accrescere l’offerta di salute e i percorsi diagnostico-terapeutici in reumatologia”.

“Le malattie reumatologiche rappresentano un tema fondamentale su cui occorre investire in termini di risorse, personale e percorsi di cura, garantendo la massima uniformità a livello nazionale – dichiara l’On. Marco Lacarra del Gruppo Partito Democratico. Ci impegneremo a perseguire quanto tracciato dal manifesto stilato da APMARR, presidenza SIR e CreI e a difendere i diritti delle persone con patologie reumatologiche sotto tutti i punti di vista, compreso quello lavorativo”.

“Questo manifesto rappresenta la prosecuzione ideale dell’attività parlamentare della precedente legislatura, che aveva votato all’unanimità una mozione per promuovere il benessere delle persone con malattie reumatologiche di cui mi fregio essere stata prima firmataria – dichiara l’On. Fabiola Bologna di Italia al Centro. Auspico che su queste tematiche continui ad esserci la più alta convergenza tra tutte le forze politiche, e che questo documento possa fungere da base programmatica per iniziative che possano portare benefici concreti a tutte le persone che convivono con una malattia reumatologica”.

“Questa iniziativa trova il mio plauso più sentito. Sono felice di constatare che la tutela delle persone con malattie reumatologiche rimanga al centro della scena pubblica e che il Manifesto sia il frutto di una collaborazione efficace tra associazioni di pazienti e società scientifiche. Ritengo fondamentale che ognuno faccia la propria parte – ha dichiarato l’On. Marcello Gemmato, responsabile sanità di Fratelli d’Italia – Darò il mio pieno sostegno e proporrò un’interlocuzione al riguardo, con l’auspicio di instaurare un dialogo proficuo e costruttivo a tutela dei pazienti e a supporto dei reumatologi”.

Ecco, infine, nel dettaglio i 10 punti fondamentali del manifesto strategico per una reumatologia in azione:

1.    Attualizzazione e applicazione omogenea su tutto il territorio nazionale del Piano Nazionale della Cronicità per consentire a tutti i pazienti l’accessibilità dell’assistenza, la presa in carico effettiva e la multidisciplinarietà dell’approccio terapeutico con un’attivazione organica e uniforme delle reti di reumatologia.

2.    Ricerca e diagnosi precoce: investire sulla formazione dei medici di medicina generale (MMG) e dei pediatri di libera scelta (PLS), snellire le procedure e l’iter di approdo alle visite specialistiche e abbattere le liste di attesa per velocizzare i percorsi e le opportunità di cura.

3.    Informazione, formazione, consapevolezza:

a)    Costruire una coscienza culturale del paziente rispetto alla patologia perché possa egli stesso riconoscersi come primo protagonista attivo della propria cura;

b)    Formazione specifica dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, primo approdo per il paziente e nodo cruciale dell’evoluzione diagnostico-terapeutica;

c)     Adozione di un “nastro arancione per la reumatologia” come codice comunicativo dell’impegno comune per la lotta alle malattie reumatologiche che consenta di conoscere, riconoscere e contribuire a sconfiggere un nocciolo di patologie contro cui è possibile e necessario agire;

d)    Aumento dei posti nelle scuole di specializzazione e del numero di ore di specialistica territoriale e delle unità operative ospedaliere e territoriali

4.    Cultura della prevenzione: l’attenzione a uno stile di vita sano, a una corretta alimentazione, alla regolare attività fisica e all’astinenza da fumo e alcolici debbono essere principi di vita divulgati anche nella loro rilevanza rispetto all’insorgenza di patologie reumatologiche.

5.    Multidisciplinarietà dell’approccio terapeutico-assistenziale: non solo in caso di comorbilità nel paziente, ma a livello stesso di trattamento specialistico specifico è necessario considerare tutti gli aspetti e i risvolti fisici e psicologici della persona che si trova a fronteggiare una diagnosi di patologia reumatologica e dei suoi familiari.

6.    Focus sulla reumatologia pediatrica: curare presto ed efficacemente per evitare l’insorgenza di complicanze e degenerazioni o la perdita dell’autonomia. Favorire quindi l’inserimento scolastico e l’assunzione dei farmaci a scuola, garantendo la presenza di una assistenza pediatrica e investendo sull’informazione e la formazione del personale.

7.    Lavoro e lavoro agile: promuovere e favorire la formazione, l’avviamento e l’applicazione di norme che stabiliscano condizioni di lavoro compatibili con la patologia e la necessità di tutelare il ruolo sociale attivo della persona, tenendo conto delle sue condizioni specifiche di paziente.

8.    Donne e reumatologia: sostenere e assicurare una sana vivibilità della piena dimensione femminile della donna tanto come persona quanto nell’ambito della sua sfera relazionale sessuale, della gravidanza e della maternità.

9.    Aspetti psicologici: focalizzare l’obiettivo sul paziente a tutela dell’integrità e dell’autenticità della sua vita personale, professionale, di coppia, familiare e sociale proteggendo il ruolo attivo, consapevole, dignitoso e quanto più possibile autonomo in ogni contesto della vita.

10.  Ricerca traslazionale: puntare sulla collaborazione interdisciplinare tra i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta e tutti gli specialisti coinvolti nella salute e nella cura del singolo paziente creando un canale pluridirezionale diretto ed evolutivo che unisca le competenze a beneficio del paziente e della virtuosità del SSN.

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