Abbiamo intervistato Barbara Suzzi, Presidente del Comitato Fibromialgici Uniti – Italia, promotrice di una proposta di legge (Legge 984) sulla Fibromialgia e di una lunga battaglia, personale e associativa, volta a dare voce ai cosiddetti ‘malati invisibili’. Una tenacia che le è valsa il titolo di ‘eroe civile’ della Presidenza della Repubblica
Partiamo dalla proposta di legge che avete avanzato. Quale il principale obiettivo?
Già nel corso della legislatura precedente abbiamo contribuito a quello che fu scelto come “Testo unico” sulla Fibromialgia (Ddl 299. A prima firma della senatrice Boldrini, ndr). Poi, caduto il governo, abbiamo pensato ad una nuova iniziativa che ci permettesse di non vanificare il lavoro fatto e recuperare un po’ del tempo perduto. Abbiamo quindi presentato una nuova proposta di legge, concepita con uno spirito tenacemente trasversale volto a favorire la più ampia convergenza possibile.
Abbiamo quindi costruito un testo ad hoc di cui siamo molto soddisfatti e che ci rappresenta moltissimo perché si tratta del primo disegno di legge sulla Fibromialgia scritto, pensato e ragionato da un’associazione di pazienti (con l’apporto scientifico di William Raffaeli, professore, fondatore e Presidente di Fondazione Isal ricerca sul dolore cronico). Il testo indicizza, in 11 punti, tutte le questioni funzionali al dare dignità alle circa 3 milioni di persone che in Italia soffrono di Fibromialgia, (dalla formazione dei medici alle molteplici questioni legate alle non poche difficoltà che i pazienti affrontano sul lavoro, passando per le iniziative di prevenzione, di screening e di ricerca). Una volta composto il testo abbiamo quindi chiesto di firmare a tutti i partiti politici. Volevamo un disegno trasversale, scevro da logiche campanilistiche, e ci siamo riusciti.
Avete trovato segnali di attenzione dalla politica?
Fin dal primo istante. Sono stati infatti molti i politici che in questi anni (l’associazione nasce nel maggio del 2016, ndr) ci hanno sostenuto senza riserve. Questo perché la nostra posizione è super partes, è quella dei malati, quella delle persone a cui la politica deve rivolgersi e a cui è chiamata a trovare soluzioni. In questi anni abbiamo visto diverse legislature, dialogato con partiti, ministri e collaborato attivamente con diverse amministrazioni regionali creando molti rapporti importanti con persone che davvero mettono il cuore in quello che fanno.
Chiariamo un punto importante: perché si parla di malattia potenzialmente ‘invalidante’?
Questo è un punto delicato e bisogna fare attenzione perché in alcuni casi si genera confusione parlando di malattia degenerativa: non è il caso della Fibromialgia. Il problema del peggioramento è principalmente legato alle tempistiche e alle difficoltà di ottenere una diagnosi. In alcuni casi passano anni dalla comparsa dei primi sintomi e quindi chiaramente nel frattempo i problemi peggiorano e si accumulano. Molto spesso infatti nascono delle comorbilità. Nel caso delle donne, ad esempio, la Fibromialgia è spesso associata anche alla endometriosi, alla vulvodinia o a malattie autoimmuni come la tiroidite di Hashimoto. Tutto questo la rende una malattia molto complessa da diagnosticare, difficilissima da vivere e dalla sintomatologia molto varia e dolorosa. Per questo motivo si può parlare di una patologia potenzialmente invalidante. Capitano infatti giornate nelle quali si fa letteralmente fatica anche solo ad alzarsi dal letto.
Quali sono le cure o, meglio, che tipo di assistenza è possibile per chi ne è affetto?
Cure specifiche per la Fibromialgia, diciamolo subito, ancora non esistono. I criteri internazionali hanno tuttavia suggerito l’utilizzo di antidepressivi o dei miorilassanti. E qui si apre un dibattito piuttosto acceso, perché molti malati si rifiutano categoricamente di prendere questi farmaci, sostenendo di non essere depressi e quindi di non averne bisogno. In realtà questi farmaci agiscono sui livelli di serotonina e alzano la soglia del dolore. Detto in maniera molto semplice, quindi, non vengono prescritti in relazione ad un trattamento di tipo antidepressivo, ma perché permettono di tollerare meglio il dolore. Così come i miorilassanti che risultano funzionali ad ammorbidire la muscolatura e quindi alleggeriscono le tensioni.
Quanto all’ assistenza, specifica per la nostra patologia, ad oggi non è garantita perché non essendo la fibromialgia inserita nei Lea, noi teoricamente non abbiamo diritto a essere presi in carico. Non esiste un protocollo, non esiste un Pdta, né chiaramente un diritto all’invalidità per noi. Abbiamo quindi solo l’assistenza generica legata al trattamento della sintomatologia, ma nulla di più.
E poi c’è l’aspetto psicologico. Oltre all’ovvio impatto di un dolore tanto feroce, c’è anche un riflesso di frustrazione dettato dal mancato riconoscimento? Fino a poco tempo fa si parlava addirittura di malattia psicosomatica.
È difficile far capire davvero come ci si possa sentire perché ancora oggi, purtroppo, ci sono addirittura medici a sostenere che la Fibromialgia è una malattia psicosomatica. Attenzione però perché il termine psicosomatico in questa accezione è utilizzato allo scopo di minimizzare, ma è chiaro che esiste una correlazione tra mente e corpo e la Fibromialgia aggredendo il corpo determina chiaramente un impatto psicologico. A chi semplifica la questione dico che si dovrebbe provare anche solo per una settimana il dolore specifico. Mal di testa, mal di pancia, dolore ai denti, male ai muscoli, rigidità come se vi fosse acido lattico in tutto il corpo. Tutto questo giorno e notte. Senza tregua. In più, dobbiamo convivere con il nervosismo e la frustrazione del non essere creduti. Come si può pensare che questo non abbia anche un effetto psicologico?
Siamo malati invisibili, e spesso perfino i nostri familiari hanno difficoltà a comprendere fino in fondo la nostra condizione. Faccio un piccolo inciso secondo me interessante perché proprio in questi giorni è stata la giornata del caregiver. Ecco, molti di noi avrebbero bisogno di un caregiver perché spesso le azioni quotidiane risultano gravosissime, alle volte quasi impossibili da compiere. Ne avremmo bisogno, ma non ne abbiamo diritto. Di contro però la nostra condizione di malati non riconosciuti tali, fa sì che in pochi si rendano veramente conto della nostra battaglia quotidiana e continuiamo ad essere chiamati ad assistere gli altri nei loro bisogni. Genitori, figli, congiunti. Con una fatica inimmaginabile.
Eppure è dal 1992 che la Fibromialgia è riconosciuta dall’Oms. Perché in Italia si va così tanto a rilento?
Una bella domanda, a cui però non so rispondere. Non esiste alcuna ragione effettiva per ritardare ancora, se non una colpevole burocrazia e una mancanza di volontà.
Sappiamo per certo che ancora oggi ci sono persone che si oppongono a un nostro riconoscimento ufficiale continuando a sostenere che la nostra sia una malattia di serie b.
L’Europa ha già sollecitato più volte l’Italia ad adeguarsi e a dare la giusta dignità a noi malati e vi sono Regioni che autonomamente qualcosa stanno cercando di fare, ma la strada è ancora confusa e poco delineata. Voglio quindi lanciare un appello affinché ci si affretti a dare risposte concrete e organiche.
Lei ha ricevuto il titolo di ‘eroe civile’ dal presidente, Sergio Mattarella. Un segnale importante.
Eh sì, è un segnale molto importante per tutti noi malati ed è questo l’aspetto che più mi preme sottolineare. Per me personalmente è stata un’emozione indescrivibile, una gratificazione incommensurabile e inattesa, ma questa onorificenza ha un significato simbolico straordinario per tutti noi malati. L’onorificenza è andata a me, ma con me viene premiato tutto il lavoro della nostra associazione, lo sforzo encomiabile delle mie amiche, ormai sorelle, del direttivo e di tutto lo staff con cui siamo diventati, veramente, una famiglia.
Il prossimo passo?
Dettare delle tempistiche è difficile, ma senza dubbio qualcosa si muove. Ripongo grande fiducia nel testo di legge che abbiamo presentato e spero vivamente che le convergenze che abbiamo prodotto si traducano in una accelerazione delle tempistiche di formulazione e di discussione. Sarebbe bello trovarci tutti tra un anno, il 12 maggio, a festeggiare un risultato acquisito che significherebbe tanto per tutti noi.
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