Settembre, mese dell’Alzheimer. Alcune indicazioni di Marco Trabucchi, direttore scientifico del Gruppo di Ricerca Geriatrica di Brescia e Past President dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria
Simone Weil ha scritto: “L’attenzione è la forma più rara e preziosa della generosità”: nel mese dell’Alzheimer la società italiana mette al centro della propria attenzione la sofferenza delle persone affette da malattia di Alzheimer, compiendo un atto di civiltà e generosità. “Vi sono vari motivi per i quali il mese dell’Alzheimer svolge – spiega Marco Trabucchi, direttore scientifico del Gruppo di Ricerca Geriatrica di Brescia e Past President dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria – una funzione importante per supportare nella nostra vita comunitaria le persone affette dalla malattia e da altre demenze. Schematicamente possono essere così riassunte le ragioni per le quale dobbiamo tutti vivere intensamente questa occasione di pensiero e di azione:
- Troppi si dimenticano della sofferenza silenziosa del 1.5 milioni di persone sofferenti per una demenza e delle loro famiglie. La comunità tende a trascurare il problema, anche perché erroneamente pensa che non vi sia nulla da fare. È invece il contrario: malati e famiglie hanno il diritto di essere ricordati nelle piccole, grandi crisi di ogni giorno e quindi di essere aiutati. E noi abbiamo il dovere di identificare dove si annida il dolore, che spesso non ha nemmeno la forza di chiedere aiuto.
- Siamo in un momento di grande sviluppo degli studi volti a far crescere le possibilità di cura dell’Alzheimer, sia in termini preventivi che terapeutici. Forse non si arriverà a dare risposte definitive entro breve tempo, ma gli studi sugli anticorpi monoclonali contro la beta amiloide si stanno diffondendo il tutto il mondo con buoni risultati. A questi si avvicinano studi su altri meccanismi d’azione; nel complesso la malattia nelle fasi inziali può essere rallentata. È quindi importante non diffondere nella popolazione false speranze, però è opportuno, allo stesso tempo, far conoscere che dall’ insieme degli studi in via di sviluppo in tutto il mondo nascono serie, concrete speranze.
- Il mese dell’Alzheimer ha anche l’importante ruolo di richiamare l’attenzione dei decisori politici sui gravi problemi ancora aperti rispetto alla possibilità di cura: a) i centri per la diagnosi (i CDCD) poco diffusi e con scarsissime possibilità di lavoro, per cui le liste d’attesa si prolungano e soprattutto le famiglie non dispongono di un punto di riferimento sicuro, al quale rivolgersi per la continua comparsa di problematiche attese o inattese, alle quali non è in grado da sola di dare adeguate risposte; b) gli ospedali, e in particolare i pronto soccorso, non sono predisposti per gestire le cure quando il paziente è affetto da demenza, oltre che portatore della patologia per la quali è avvenuto il ricovero; c) manca un adeguato servizio di assistenza domiciliare, rivolto all’accompagnamento nella casa delle persone con gravi alterazioni cognitive, alle quali spesso si associano disturbi comportamentali che richiedono una sorveglianza senza soste e specifici interventi terapeutici; d) nelle RSA la presenza di ospiti affetti da demenza raggiunge i tre quarti del totale; non sempre vi è un sensibilità specifica per le loro esigenze, che sono quelle di ricevere trattamenti dolci e non contentivi, oltre che atti per dare senso al tempo che passa.
- “L’Alzheimer non cancella la vita”: è un vecchio slogan, sempre realistico; quando la comunità, la famiglia, una singola persona esercitano atti di vicinanza nei riguardi di un malato, la vita di questi continua, perché anche quando la perdita di memoria sembra cancellare ogni ricordo, l’amore non finisce mai di esercitare la sua azione vitale” conclude Trabucchi.
